Il est possible que vous souhaitiez aller chercher de l’aide afin de pallier aux incapacités de votre proche, pour l’aider davantage ou obtenir du répit. Toutefois, il se peut que votre proche démontre une certaine réticence et préfère votre aide à une aide externe… Comment réagir dans cette situation? Vous avez peut-être l’impression d’être coincé entre votre souhait de ne pas déplaire à votre proche et celui de combler vos propres besoins. Puisque chaque cas est unique, nous vous invitons à communiquer avec nous si vous souhaitez développer des outils pour mieux faire face à ce genre de situation. Certains questionnements peuvent toutefois permettre de dénouer la situation. La personne que vous soutenez a-t-elle des peurs cachées? A-t-elle une crainte face aux personnes inconnues? Cette peur pourrait-elle être reliée au jugement ou au fait d’être confronté à sa perte d'autonomie? Dans la mesure du possible, il pourrait être favorable d’aborder le sujet avec votre proche afin d’identifier ses craintes face à une aide provenant de l’extérieur. Dans le cas où la personne ne serait pas en mesure de collaborer, notamment, en raison de problèmes cognitifs, une approche rassurante et personnalisée pourrait être une option gagnante.
Aimeriez-vous que le reste de la famille s’implique davantage auprès de la personne que vous accompagnez? Considérez-vous que la majorité des responsabilités repose sur vos épaules? En étant plongé dans votre situation de proche aidant, il peut vous arriver de croire que les gens autour de vous devrait savoir que vous avez besoin d’aide et qu’il n’est pas nécessaire d’en demander. Pourtant, une communication efficace pourrait être la clé de cette situation. C’est pourquoi une rencontre de famille peut être intéressante lorsque vous désirez nommer les éléments problématiques vécus au quotidien afin qu’ils soient connus de toute la famille. Cela peut permettre d’identifier des moyens afin d’améliorer la situation.
Comment procéder? Vous pouvez nommer ce qui est contraignant ou inconfortable dans l’accompagnement offert à votre proche. Il est important de briser le silence et de communiquer à votre famille le portrait réel de votre quotidien, ainsi que le portrait réel de la santé de votre proche et de ses incapacités. Par la suite, vous pourriez effectuer un partage des tâches pour lesquelles il devient plus compliqué de compenser. En ce sens, il pourrait être intéressant de partager les tâches en lien avec les forces de chacun des membres de votre famille. Ainsi, vous vous sentirez davantage supporté dans votre rôle de proche aidant. Si vous vous retrouvez au cœur d’une dynamique conflictuelle, la présence d’une personne neutre pour animer la rencontre de famille, tel un travailleur social du CLSC, pourrait être une solution gagnante afin que tous les points de vue puissent être entendus. Si vous souhaitez obtenir des outils pour faciliter la communication avec votre famille, nous pouvons vous accompagner dans votre démarche. Advenant le cas où votre réseau familial ferait preuve de fermeture face à votre proposition, communiquez avec nous et nous tenterons ensemble de mettre en place des moyens pour améliorer votre situation.
La culpabilité est un sentiment souvent présent chez les personnes proches aidantes. Elle peut se présenter dans différentes situations : se sentir coupable de mettre une limite, refuser quelque chose à son proche, avoir peur de lui faire de la peine, craindre l’opinion des autres, ne pas être en mesure de tout faire, être en santé, etc. Se sentir coupable, c’est aussi se sentir insatisfait de soi, ou juger son comportement inacceptable. Le sentiment de culpabilité vient aussi de l’impression d’avoir commis une faute. En fait, ce qui peut devenir nuisible, ce sont tous les renoncements de soi que l’aidant peut faire pour éviter de se sentir coupable. Renoncer à soi, mettre ses besoins de côté, n’est peut-être pas la meilleure alternative. La culpabilité peut également être vue comme être un signal d’alarme. Me suis-je imposé certaines choses qui dépassent mes propres limites? Le fait de nier mes besoins entraîne-t-il des conséquences sur ma santé? Voilà des questions auxquelles il serait important de s’attarder.
Afin de réduire le sentiment de culpabilité, il peut être intéressant de porter votre attention sur la cause de cette culpabilité. Est-ce que vous vous imposez certaines règles? Si oui, sont-elles adaptées à la situation que vous vivez? Pour diminuer la culpabilité, il est donc nécessaire d’assumer vos choix et vos actions. Vous pouvez y arriver en prenant conscience des raisons qui vous poussent à agir. Par exemple, si la maladie n’était pas si présente, vous auriez alors plus de temps pour vos petits-enfants avec lesquels vous étiez tous les samedis… Il peut être nécessaire cependant de trouver des solutions qui entraîneront le moins de conséquences possible. Par exemple, si vous êtes inquiets de laisser votre proche seul suite à une invitation à souper chez des amis, vous pourriez demander à quelqu’un de votre entourage de venir prendre la relève durant votre absence pour rassurer votre proche.
De plus, c’est l’intention de nuire volontairement à quelqu’un qui doit éveiller en vous de la culpabilité. Dans le cas contraire, on peut se sentir désolé ou impuissant, mais la culpabilité ne devrait pas faire partie du tableau. Dans le but de poursuivre votre réflexion, arrêtez-vous et questionnez-vous. Dans cette situation, ai-je vraiment voulu nuire à l’autre?
Pour vous libérez du sentiment de culpabilité, il est primordial d’identifier ce que vous souhaitez changer en vous. Cela vous permettra d’avoir un regard positif sur vous-même et de vous estimer davantage. Quels changements suis-je prêt à apporter et quelles actions concrètes puis-je mettre en place pour diminuer ma culpabilité? Dans ma vie de tous les jours, quelles seraient les conséquences positives de ne plus me sentir coupable? Vous pouvez également vous répétez des phrases telles que : «J’ai fait mon possible», ou encore «Je ne savais pas comment faire autrement dans la situation.»
Enfin, n’oubliez pas ceci : il n’est pas égoïste de répondre à ses propres besoins, car pour prendre soin d’un proche, il faut d’abord prendre soin de soi. La culpabilité fait partie de la nature humaine. L’important est de ne pas la laisser inspirer nos actions et diriger nos vies.
Si vous souhaitez travailler cet élément problématique de votre situation, vous pouvez communiquez avec nous.
Sources :
Centre-Ressources pour la Vie Autonome Région Bas-Saint-Laurent, Guide d’accompagnement et d’information pour les aidants naturels, 2006.
Mettre ses limites consiste à se respecter. Pour mettre vos limites, il est important de savoir identifier vos propres besoins. Pour réussir à le faire, il est parfois nécessaire de s’arrêter et de prendre un temps de réflexion par rapport à votre propre situation. Comment je me sens dans la situation? Ai-je l’impression de m’oublier, de ne plus avoir de temps pour prendre soin de moi? Quelles sont mes zones de confort et d’inconfort? Pour réussir à mettre vos limites, il faut d’abord répondre à ces questionnements.
Il est important de valider les attentes de votre proche pour ainsi reprendre un certain contrôle sur ce que vous pouvez offrir en terme d’accompagnement. Par exemple vous pouvez demander à votre proche : qu’est-ce que tu attends de moi? Quelles sont tes attentes envers moi? Lorsque les attentes de votre proche sont nommés, vous devez également identifier ce que vous êtes prêts à lui offrir, en ayant en tête des objectifs réalistes et en tenant compte de vos propres ressources ainsi que de vos autres responsabilités et occupations. Vous pouvez aussi clarifier avec votre proche de ce qui compte pour vous en dehors de ses besoins. «Tu sais, tu comptes vraiment beaucoup pour moi, et j’ai à cœur ton bien-être. Je dois aussi te dire que mes enfants ont aussi une grande place dans ma vie et que j’ai d’autres responsabilités.»
Le fait de mettre ses limites laisse aussi place à la recherche du compromis idéal. Vous pouvez tenter d’évaluer quelle solution conviendrait le mieux, pour vous et votre proche. Si votre proche est en mesure de comprendre l’information, il serait intéressant de lui en parler et de lui faire des suggestions. Par exemple : «je ne peux vraiment pas me libérer ce soir, mais mardi après-midi, je suis libre et je pourrai venir te voir.»
Si vous n’avez pas réussi à mettre vos limites lors d’une situation, le fait de le reconnaître et de constater l’effet négatif que cela engendre peut également pousser votre réflexion plus loin, et ainsi avoir le désir de se mettre en action pour changer votre situation. Si vous souhaitez un accompagnement dans votre cheminement, communiquez avec nous.
Inspiré de : TRUDEL, Martine, Mes parents vieillissent, mode d’emploi, Les Éditeurs réunis, 2008.
Plusieurs moyens existent et peuvent vous aider à cheminer vers l’amélioration de votre qualité de vie en tant que proche aidant.
D’abord, être à l’écoute de soi serait le premier pas pour cheminer vers un mieux-être. Comment je me sens? Est-ce que mon corps me parle? Voilà des questionnements sur lesquels vous pourriez vous arrêter. Il est facile de s'oublier lorsqu'on soutient un de nos proches. Il faut être à l'écoute de son corps qui donne souvent des signes quand ça ne va pas (sommeil, appétit, douleurs ou tensions musculaires, etc.). Il faut garder en tête que si vous souhaitez continuer à prendre soin de votre proche, il est essentiel que vous preniez soin de vous-même.
Ensuite, exprimer ce que l'on ressent et comment l'on se sent, est également important pour améliorer votre bien-être. Vous pouvez penser à quelqu'un avec qui vous êtes en confiance parmi les gens de votre entourage, ou faites appel aux services de l’Association, qui vous offriront une oreille attentive (suivi individuel, groupe d’entraide). L’important est que vous osiez briser le mur du silence en parlant de vos difficultés.
De plus, avoir de l’information sur la condition de la personne que vous soutenez pourrait aussi être un élément facilitant dans votre accompagnement. Vous pouvez vous renseigner sur la perte d'autonomie de la personne que vous accompagnez et sur l'évolution probable de son état. De cette façon, vous pouvez être informés sur les façons de faire et de s'adapter au fur et à mesure de la progression de la situation, et ainsi planifier les ressources d’aide qui seront nécessaires, aujourd’hui ou ultérieurement.
Puis, reconnaissez vos limites personnelles. Vous pouvez vous demander : Est-ce que j'ai la force physique et morale de continuer de cette façon? De quoi aurais-je besoin pour poursuivre mon accompagnement tout en prenant soin de moi? Il est primordial de s’arrêter et de s’accorder du répit lorsqu’on en ressent le besoin, afin de préserver son état de santé. Vous pouvez également planifier des moments de détente à travers vos occupations. Par exemple, vous accorder une demi-heure par jour pour faire le plein d’énergie, dans un endroit calme favorisant la détente, pourrait être bénéfique et contribuer à votre mieux-être.
Enfin, l’importance de s’entourer demeure un atout majeur, car briser son isolement vous amène à créer ou consolider des liens avec d’autres personnes. Vous pouvez entrer en contact avec des gens en communiquant avec des personnes qui vous sont significatives, ou encore en participant à un groupe d’entraide de l’Association. Si vous souhaitez être accompagné dans le cheminement vers votre mieux-être, communiquez avec nous.
Existe-t-il un temps idéal? Non, mais lorsque l’état de santé ou l’autonomie de la personne dont vous vous occupez se dégrade et que les tâches et les responsabilités s’alourdissent, il peut arriver qu’on en arrive à cette décision. Des solutions peuvent être tentées pour favoriser le maintien à domicile. Il est important d’évaluer la situation et de voir quels seraient les moyens pouvant être tentés qui amélioreraient la qualité de vie de votre proche à domicile. Par exemple, des outils techniques pourraient-ils faciliter les déplacements de votre proche? Des heures de répit à domicile ou à l’extérieur de votre domicile pourraient-elles vous permettre de reprendre votre souffle? Pour plusieurs situations, il existe des moyens qui permettent un maintien sécuritaire.
Dans certains cas, l’hébergement se révèle la meilleure ou la seule alternative, entre autres si votre proche a besoin de soins constants ou d’une surveillance permanente pouvant difficilement être offerts à domicile.
L’hébergement peut aussi survenir lorsque vous avez atteint la limite que vous vous étiez fixé. Rien ne vous oblige à garder la personne que vous aidez jusqu’à la fin, ni les promesses, ni le chantage, ni la culpabilité. Il faut que vous soyez capable de reconnaître vos limites, car autrement c’est vous qui allez tomber malade et qui ne pourrez plus du tout vous occuper de votre proche. Ce qui ne sera pas mieux. Il est important de savoir que chaque situation est différente et qu’il ne sert à rien de comparer avec les autres en se disant que l’autre a «toffer» plus longtemps et donc que vous devez encore être capable d’endurer ou d’en donner encore un peu plus. Votre santé est essentielle si vous voulez encore pouvoir être présent à l’autre, car vous n’arrêterez pas d’être une personne proche aidante parce que la personne aidée est placée.
Rappelez-vous toutefois que chaque cas est unique et comporte des éléments qui doivent être évalués. Communiquez avec nous si vous souhaitez plus de détails; nous pourrons vous accompagner dans votre cheminement et vous référer aux ressources appropriées.++
Non, nous n’offrons pas d’aide financière. Par contre, il existe différents programmes et ressources, dépendamment de votre situation et celle de votre proche, vers lesquels nous pourrions vous référer.
Pour l’instant, les bureaux de l’Association sont ouverts de 9h à midi et de 13h à 17h du lundi au vendredi. Cependant, il ne s’agit pas d’un horaire coulé dans le ciment, nous pouvons le modifier et nous ajuster selon les besoins. S’il est difficile pour vous de nous rejoindre sur ces heures, laissez-nous un message et nous communiquerons avec vous pour prendre un arrangement.
